Šestomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca ustanovljeno je da boluje od retke bolesti spinalne mišićne atrofije, a lek za ovu bolest postoji, ali je izuzetno skup i košta 2,1 milion evra.
Sa dva i po meseca roditelji primećuju da više ne mrda nogice, da su joj ruke oslabile i brzo su je odveli kod doktora. Upućeni su na dečijeg neurologa i na dalja ispitivanja. Ubrzo odlaze u bolnicu i tamo ostaju tri nedelje, gde nakon brojnih ispitivanja uspostavljaju dijagnozu – spinalna mišićna atrofija, tip 1.
Radi se o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Rečeno im je da postoji lek koji će da zaustavi ovu bolest.
Imala je pet meseci kada je primila lek koji stopira njenu bolest, što je on to i uradio – samo ju je zaustavio, a svaka doza koštala je 80.000 evra i plaća ih država do detetove osme godine.
Pre nedelju dana u EU je počela proizvodnja leka zolgenesma, koji malu Lanu može da izleči, ali je u pitanju najskuplji lek na svetu koji košta čak 2,1 milion evra. Roditelji ne mogu sami da prikupe novac za njegovu kupovinu, već im je potrebna pomoć.
Maloj Lani možete pomoći slanjem SMS poruke sadržaja 808 na broj 3030. Takođe, pomoć se može i uplatiti na:
Dinarski račun: 160-6000000069907-42
Devizni račun: 160600000006991130IBAN:
RS35160600000006991130SWIFT/BIC: DBDBRSBG
